雷竞技RAYBET2014年由美国的皮特发起的冰桶挑战风靡全球，各界大佬纷纷应战。该活动要求参与者在网络上发布自己被冰水浇遍全身的视频内容，然后便可以要求其他人来参与这一活动。

　　活动规定，被邀请者要么在24小时内接受挑战，要么就选择为对抗“肌肉萎缩性侧索硬化症”捐出100美元。

　　该活动旨在是让更多人知道被称为渐冻人的罕见疾病，同时也达到募款帮助治疗的目的。仅在美国募捐总金额就达1.15亿美元，这可能是为某种疾病捐助最多的款项。

　　随着冰桶挑战在世界范围内的流行，越来越多的人开始了解到这个特殊的疾病：渐冻症。

　　有很多人因为这个病失去了宝贵的生命。我们不禁思考：拥有生命时，我们应当怎样体现生活的意义？濒临死亡时，我们又该以何种态度去对待？

　　一位身患渐冻症的北大女博士在面临死亡时留下了一份遗嘱，在遗嘱中她说道：“一个人活着的意义，应以生命质量和厚度衡量。”

　　肌萎缩侧索硬化症又称运动神经元病，它是上运动神经元和下运动神经元损伤之后，导致包括球部、四肢、躯干、胸部腹部的肌肉逐渐无力和萎缩。由于患上这种病后身体无力仿佛被冰逐渐冻上一样，因此被称为“渐冻症”。被我国收录为罕见病。

　　渐冻症患病原因不明确，20%的病例可能与遗传及基因缺陷有关。另外有部分环境因素，如重金属中毒等，都可能造成运动神经元损害。

　　患病后按照病情对患者进行针对性治疗，但渐冻症只能缓解，无法被彻底治愈。大多数患者患病后死于严重的肺部感染或呼吸衰竭。95%以上的人只能活3-5年，5%左右的人能活20年，目前我国患渐冻症的人数在10万以上，每10万人里大约有4-6人可能患上这种病。

　　对于渐冻症人来说，患病过程是非常痛苦的，由于肌肉的萎缩，他们再难以进行各种活动，慢慢地会有一种溺水的窒息感。

　　最难以忍受的不是不能进行各种日常活动，而是他们在整个过程中是清醒并有感知的，能感受到病痛的折磨却无能为力，只能看着自己一天天走向死亡。

　　北大的女博士娄滔就是我国渐冻症患者之一，确诊于2016年，逝世于2018年。她本科就读于中央民族大学历史系，成绩优异的她被保送至北京师范大学学习世界上古史，硕士毕业后又以笔面均为第一的好成绩成为北京大学历史学系的博士。

　　在校期间她成绩优异，是学生和老师们眼中的好学生，不仅多次获得奖学金，还在核心期刊上发表了译作。

　　除此之外她颜值颇高，在北京奥运会期间，英语很好的她还在媒体新闻中心做志愿者，义务为全世界的运动员做翻译。

　　她成绩斐然，喜欢运动，还会养花，热爱生活的她怎么也不会想到自己会患上渐冻症。在患病的一个月后，她就为了不拖累男朋友选择主动与他分手。

　　由于病情的加重，她只能辗转各地求医，期间也收到了广大群众的爱心捐助，捐助金额超过100万元，可无奈的是，病情还是一天天地恶化下去，但是她没有放弃，一边主动配合医生的治疗，一边不停地利用时间阅读书籍，光患病期间她期间读过超60万字的书。

　　后来全身上下都无法动弹的她只有眼睛能动，人们为她捐赠了眼动仪，她利用眼动仪坚持阅读写字。住院期间她谢绝了所有朋友亲人的探望，她希望自己能以最健康美好的姿态永远停留在朋友和亲人的心中。

　　不幸的是，在接受了两年多的治疗后，她还是永远地离开了我们，她在遗嘱中这样写道：“一个人活着的意义，不能以生命长短作为标准，而应该以生命的质量和厚度来衡量。”

　　她希望能在死后把能用到的器官都捐给别人，可惜的是她的器官因受到感染无法捐献，只能捐献头颅来为治疗渐冻症做研究。

　　她希望家人不要为她举办葬礼，把她的骨灰撒进长江，不要修建坟头、不要占用地皮，不要给社会带来任何负担。不要收取任何亲人朋友送来的慰问金，她说她想静悄悄地离开这个世界，就当从没有来过一样。

　　现代最伟大的物理学家之一霍金也是一名渐冻症患者，他在2018年永远离开了地球，去探索他的宇宙。21岁时他被确诊为渐冻症，医生断言他只能活两年，然而他凭借顽强的毅力不仅活到了76岁，还极大地推动了物理学的研究。

　　哪怕全身残疾只能依靠轮椅，哪怕不能说话流着口水，只能依靠语言合成器进行表达，哪怕全身上下只有眼睛大脑和几根手指可以活动，他也没有停止对物理的思考和探索。

　　霍金凭一本薄薄的《时间简史》征服了全世界3000万读者。黑洞理论使量子论和热力学在“霍金辐射”中得到完美统一，而他在20世纪80年代提出的无边界设想的量子宇宙论，解决了困扰科学界几百年的“第一推动”问题。

　　在抗击新冠肺炎疫情期间全国各地都涌现了许多英雄人物，武汉传染病医院金银潭医院院长、党委副书记张定宇就是其中典型的一位，身患渐冻症的他在抗击疫情期间仍然坚持抗战在第一线，不眠不休数个日日夜夜，为收治病人、发现、治疗疫情做出了卓越贡献。

　　他以萎缩的身躯坚定地屹立在最危急的战场，他阻挡不了自己的病情，却能停下病菌侵占病人的脚步，他无法治愈自己，却能拖着残疾的腿一步步帮助病人走向痊愈。

　　他获得了全国新冠肺炎疫情防控工作先进个人、“人民英雄”国家荣誉称号、感动中国年度人物等多个称号，在颁奖典礼上，他跛着腿走的很慢，可再慢也从没停下为人们奉献的脚步。

　　人生只有一次，或许短暂或许漫长，但人生的意义决不在于长短，而在于质量和厚度。能利用有限的生命做出无限的贡献，努力实现生命的价值才是我们毕生的追求。希望我们每个人都发出自己的一点光亮，那这光芒可以媲美整个太阳。

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